La mia esperienza a riguardo

Nella mia esperienza di vita ho visto molti casi di epilessia di vario tipo e entità.

Ma quello che mi ha colpito di più è quello di un mio amico affetto da 28 anni da una delle più rare forme di epilessia al mondo.

Questa forma di epilessia è chiamata epilessia di “Thomson” alcuni dei sintomi sono gli stessi che sono presenti nelle altre forme di epilessia (apatia, depressione).

Questo particolare tipo di epilessia che conta pochi casi di malati nel mondo interessa maggiormente il sistema nervoso centrale e anche la sfera emotiva.

Il soggetto quando è in preda a crisi epilettiche o auree epilettiche si sente fragile infatti in questi casi e molto frequente che il soggetto piaga e cerchi la protezione di una persona a lui cara.

Per quanto riguarda l’aspetto emotivo la persona e molto affettuosa e dolce verso chi la comprende.

Essa ha bisogno di tanto affetto comprensione da chi li circonda.

Seguendo questo tipo di epilessia da ormai 2 anni ho capito che anche le parole sono importanti e a volte servono di più di tutto il resto.

Le parole danno speranza al soggetto e a volte lo aiutano a vivere e a non sentirsi solo.

A volte comunque è estremamente difficile aiutare questo tipo di persone (almeno dal mio punto di vista) bisogna a mio avviso avere molta forza d’animo e voglia di lottare e soprattutto molto amore da offrire e da ricevere.

L’epilessia e la musica

La musica come per altre disabilità più o meno gravi può aiutare il soggetto a migliorare il suo tenore di vita.

La musica in alcuni soggetti può migliorare nel 99,9% difetti fisici lievi quali emiparesi o a volte migliorare problemi di manualità che la persona può avere dalla nascita.

Questa tecnica può tenere in allenamento la memoria, che in alcuni casi (solo nei più rari) con l’assunzione di antiepilettici può diminuire.

Come ho detto in precedenza la persona non deve privarsi di nulla e soprattutto di questa attività soprattutto se la persona è predisposta.

La musica in questo caso può essere un modo per poter socializzare con coetanei o con persone che condividono la sua stessa passione e che magari come lui hanno scelto quest’arte per sentirsi parte della società e per esprimere le proprie emozioni.


Questo mezzo può far acquisire alla persona maggiore fiducia in se stessa e nelle sue capacità sia intellettive sia pratiche.


In questo modo si può rinforzare la contrazione del soggetto che sempre a causa dei farmaci a volte può ridursi in modo da non far sentire la persona inferiore a chi la circonda e di conseguenza anche meno amata.

Come aiutare la persona a convivere con questo disturbo?

Aiutare la persona a convivere con questo disturbo a volte è una vera sfida, perché i sintomi di questa malattia si manifestano già dalla prima infanzia, in alcuni casi possono scomparire con l’adolescenza o rimanere inalterati per tutta la vita.

In ogni caso non è bene farsi prendere dal panico.

Le crisi epilettiche di qualsiasi entità e di minore frequenza possono produrre ansia, apatia, depressione.

La persona epilettica non deve fare nessun tipo di rinunce e soprattutto non deve per nessun motivo rinunciare a condurre una vita normale.

Però per fare questo per prima cosa la persona non deve considerarsi malata o diversa.

Il soggetto non si deve vergognare di avere tale disturbo e deve chiedere aiuto in caso di bisogno.

L’unico disagio che la persona può incontrare è l’assunzione di appositi farmaci (che possono variare a seconda del tipo di epilessia) che servono per contrastare le crisi epilettiche.

Il soggetto non deve privarsi di nulla anzi deve comprendere che è una persona come tante che può avere una vita come tutti gli altri

Non deve vergognarsi di nulla perché sarà sempre circondata da persone che la ameranno (genitori, famigliari, amici, figli …….)

Insomma a tutti coloro che posso portargli giovamento, in altre parole persone che posso capire il suo d’animo e aiutarlo a vivere la sua vita al meglio.

un vostro parere

Ciao,

Oggi volevo raccontarvi degli episodi riguardo a ciò che sto trattando che mi hanno lasciato sconcertata e volevo avere un vostro parere a riguardo.

Mi è stata raccontata attraverso conoscenti la storia di due uomini di cui uno sposato che soffrono entrambi di epilessia che sono stati abbadonati dalla rispettiva moglie o compagna perchè avevano questo tipo di malattia.

Sia la moglie che la compagna si giustificavano dicendo: "TU SEI UN PESO" a mio parere questa non è una giusta giustificazione per abbandonare al proprio destino una persona che è già in difficoltà.

Ma il caso che mi ha lasciato più sconcertata è di un uomo sposato che fini in ospedale perchè si trovava in coma epilettico a causa di una crisi epilettica di classe 12 (una delle crisi più forti a volte addirittura fatali per il soggetto)

Questa persona si trovava in ospedale da circa un mese quando la moglie scopri che stava male cosi andò in ospedale e senza chiedere al marito come stava gli fece firmare i documenti per il divorzio, senza che il marito potesse obbiettare visto che era intubato e in un stato di semi coscenza.

In un ultimo caso un uomo fu lasciato per lo stesso motivo e nello stesso modo dopo 6 anni che erano insieme.

Dopo questo io mi chiedo " Fino che punto può arrivare la crudeltà dell'uomo?" e poi mi chiedo: "Come è possibile che questo possa succedere dopo tanto tempo che si vive assieme a questa persona?"

Quando mi veniva raccontato tutto ciò non volevo crederci quando ascoltavo questa persona (persona a me molto cara che ha questo tipo di malattia dalla nascita) non mi sembra vero ma poi mi fu confermato che tutto cio era vero.

Ora vorrei avere un vostro parere a riguardo giusto per sapere cosa ne pensate.

come aiutare psicologicamente il soggetto quando ha una aurea epilettica o crisi epilettica.

ciao,

Volevo parlarvi di come assistere psicologicamente la persona quando è in preda a una aurea epilettica che può essere di varie intesità o una crisi epilettica.

Prima di dirvi questo, vorrei spiegarvi brevemente il significato dei temini di aurea epilettica e crisi epilettica.

L'aurea epilettica è un principio di crisi epilettica (ovvero un suo inizio) che può essere di varie intesità, mentre quando si parla di crisi epilettica è la crisi vera e propria.

La persona quando avverte queste cose ha paura di essere abbadonata da chi la circonda, si sente impotente e sola.

A questo punto la persona si trova in un momento delicato e deve essere sostenuta e gli si deve dare la forza per lottare e per vivere.

A mio avviso per fare questo bisognerebbe valorizzare i suoi punti di forza e di debolezza. per fagli comprendere che una persona importante e che non si deve sentire diversa dagli altri.

Anzi deve compredere che ha maggiori insegnamenti da offrire rispetto agli altri assecondando a volte anche i suoi desideri. Assecondare i suoi desideri non significa assecondarlo in tutto ciò che lui richiede ma creare per lui una situazione il più vivibile possibile nonostante le sue condizioni che a volte possono essere anche precarie.

Quando si verificano tali episodi non bisogna andare nel panico ( se è possibile) se no si rischia di far agitare ulteriormente la persona (che di per sè è già agitata) bisogna mantenere la calma il più possibile e avere estrema lucidità.

Non abbadonare mai la persona durante questi episodi perchè se viene abbonata oltre al subetrare di danni celibrali inrreparabili la persona potrebbe avere danni fisici non indifferenti visto che nel momento in cui si verifica l'aurea o la crisi epilettica chi ne soffre perde il controllo del proprio corpo risciando anche di soffocare.

solitudine e emarginazione grave problema.

ciao,

Oggi volevo parlarvi di un grave problema che si verifica con quasi tutte le persone disabili ma in particolar modo con chi ha il problema che ho preso in esame all'inzio del mio blog.

Verso questa problematica, (anche se oggi ampiamente conosciuta) si nutrono a mio avviso numerosi pregiudizi e discriminazioni.

Queste discriminazioni a volte sono anche molto pesanti, e questo porta il soggetto ad isolarsi e la maggior parte delle volte a vivere una vita solitaria.

Tutto questo accade perchè verso queste persone la gente in generale (non tutta) prova molte indifferenza. La maggior parte delle volte può esser dettata anche da molta ingnoranza da parte loro su questo argomento o anche da poca sensibilita.

A mio avviso questi pregiudizi andrebbero del tutto eliminati:

In primo luogo per non far sentire la persona a disagio o inadeguata.

In secondo luogo perchè questo soggetto è una persona con dei sentimenti e un cuore che a volte è pù grande di quanto si possa immaginare e per ciò va trattato come tale anche se ha questo problema, problema che non dipende dalla sua volontà.

aiuto e compresione regole da seguire

ciao,

Ritonando al discorso fatto nel quinto post un'altra tecnica che funziona per calmare il soggetto che ha questo problema e renderlo sicuro e infodegli molta compresione e forza d'animo.

Se non si fa questo molto spesso la persona tende a scoraggiarsi e a perdere la speranza, quindi e compito della persona vicina al soggetto fare tutto ciò.

A questo proposito vi pongo un a frase che mi ha colpita molto:

" La medicina può fare il 99% per questa malattia ma quell'1% che e per altro fondamentale lo può fare solo l'affetto e la compresione data da persone care"

Questo per dirvi che compresione e affetto vanno dati sempre e comunque, questo e l'unico modo in cui la persona che si trova in questo stato può continuare a vivere e a lottare "un ti voglio bene" da speranza.